Hayley Okines Életrajz



Hayley Okines (1997-2015) brit aktivista volt, aki serdülőkorában meghalt, a progéria néven ismert genetikai rendellenesség miatt. Élete nagy részében a betegség nyilvánosságra hozatalára szentelte magát, mivel kevés ismerete van annak okairól, következményeiről és okairól..

Hayley két könyvet írt, amelyben elmondja a világnak, hogyan érzi magát egy lánynak (és aztán egy tinédzsernek), aki olyan betegségben szenved, mint a Progeria. Ez a betegség rendkívül gyors ütemben idézi elő a testet, így "100 éves személy testem volt, még akkor is, ha csak egy tinédzser volt".

A fiatal nő nagy figyelmet kapott a brit médiától. Számos vizsgát és orvosi vizsgálatot is végeztek, ami lehetővé tette, hogy még néhány évet éljen, mint az orvosok várhatóan diagnosztizálásakor..

index

  • 1 Életrajz
    • 1.1 Születés
    • 1.2 A progéria megújulása
    • 1.3 Élet
    • 1.4 Nyilvános megjelenések
    • 1.5 Egyéb televíziós műsorok
    • 1.6 Könyvek és monetáris gyűjtemények
  • 2 Referenciák

életrajz

születés

Hayley Leanne Okines született Cambridgeshire-ben, Angliában, 1997. december 3-án. sem az orvosok, sem szüleik nem gyanították, hogy genetikai problémái vannak, amikor gyermeke volt.

Két éves korában azonban Progeria-val diagnosztizálták. Ahogy ez a betegség többségében előfordul, általában a baba születése után történik meg, úgy, hogy azok, akik körülvesznek, észreveszik a testük és az egészségük változásait..

Amikor ezt a betegséget diagnosztizálták, az orvosok becslése szerint 13 éves koráig él..

A progéria megújulása

A Progeria olyan genetikai mutáció, amely befolyásolja a test életkorát. Emellett sok negatív hatással van az emberek egészségére, mint például a tüdőgyulladás, a bénulás és más belső betegségek..

Hayley jelentősen korlátozta a növekedését, ami a progéria egyik fő hatása volt. Ezenkívül a bőr öregedése és a hajhullás nagyon kicsi volt.

Ahogy nőtt, a testének károsodása láthatóbb volt. A Progeria gyakran veseelégtelenséget okoz emberben. A fiatal asszony teste ugyanaz volt, mint a legtöbb ilyen betegben szenvedő: gyenge, gyenge és kicsi, hasonlóan egy öregember testéhez..

A fiatal nő mentális kapacitását soha nem befolyásolta a betegség tünetei. Valójában az Okines testének legnagyobb kárai tisztán fizikai jellegűek voltak. Hayley szerveinek egészsége mindig nagyon bizonytalan volt, de mindig megtartotta megértési képességét.

élet

Gyermekként viszonylag normális életet élt, kivéve a progéria egyértelmű tüneteit. Mint minden kora lánya, kemény szavakat cserélt az anyjával, majd bocsánatot kért.

Ugyanakkor nem tudott olyan fiatal életet élni, mint egy fiatal tinédzser, amikor más emberekkel járt, barátnőivel, vagy akár pártokba menni. Hayley megértette az állapotát, és mindent megtett, amellyel élete során a lehető legteljesebb mértékben élhette..

Miután 13-ra fordult, azt mondta nyilvánosan, hogy úgy érezte, hogy van jövője tervezni. Mindig pozitív volt a várható élettartamában, bár az orvosok tudták, hogy bármikor meghalhat..

Rendkívüli életet tudott élni, túl az őt érintő fizikai problémákon. Sok csillaggal találkozott, beleértve Justin Bieber-t is. A kanadai énekes az Okines bálványa volt, és a fiatal nő teljesítette álmát, hogy ismerje őt a szociális hálózatokban élő Bieber követőinek köszönhetően, akik azt kérték, hogy tegye meg.

17 éves korában halt meg (négy évvel hosszabb ideig élt, mint a várt orvosok), 2015. április 2-án, East Sussexben, Angliában.

Nyilvános megjelenések

Hayley számos nyilvánosan fellépett a harcában, mint aktivista, hogy előmozdítsa a progéria ismereteit.

Az észak-amerikai csatorna Discovery Health azt javasolta neki, hogy rögzítsen egy különleges televíziót, melynek címe: "Extreme Aging: The Hayley". A dokumentumfilm arról beszél, hogy mennyire veszélyes a betegség, és hogy nincs-e létező gyógyítás.

Ugyanakkor beszélünk arról is, hogy az orvosok milyen munkát végeznek a genetikai rendellenesség megoldásához. Lehetséges, hogy végül meggyógyul.

Az országában egy dokumentumfilmet is készítettek, amely megmagyarázta életkörülményeit és a napról napra előre haladó lehetőségeket. Az atipikus állapotú emberek eseteivel foglalkozó dokumentumprogramot „rendkívüli életnek” nevezik, és Hayley-t meghívták egy epizód részévé..

Egyéb televíziós műsorok

Hayley-t számos más televíziós műsorra is meghívták, amelyben beszéltek róla és arról, hogy milyen állapotban van. Az egyik legérdekesebb fellépése egy brit programban volt, ahol a házigazdája, Michale Mosley megpróbálta magyarázni az emberek öregedésének okait..

Az egyik oka annak, hogy a progéria olyan gyorsan befolyásolja a személy életkorát, mert a telomerek rövidsége (a kromoszómákban ismétlődő régió) a betegséget okozza..

Úgy véljük, hogy a termelés az öregedéssel kapcsolatos, és a televíziós műsor feltárta azt a kapcsolatot, amelyet Hayleynek ez a funkciója volt.

Más brit és ausztrál televíziós műsorokban is részt vett, ahol a kezelését és életét részletesen elemezték..

Könyvek és monetáris gyűjtemények

Hayley két könyvet írt, amelyek elmagyarázzák az életét és a tapasztalatokat, amelyeket a Progeria-val kapcsolatban tapasztalt: Régi idő előtt és Young at Heart. A második könyv az életét tinédzserként magyarázza, míg az első kör az években, mint egy csecsemő.

Családja pénzt gyűjtött, hogy kezelje állapotát, de a Progeria Kutatási Alapítvány is segített, amelyet Sam Berns, egy másik híres aktivista és a betegség megújítása alapított..

referenciák

  1. Hayley Okines Életrajz, IMDB, (n.d.). Imdb.com-ból
  2. Hayley Okines, Wikipeda angol nyelven, 2018. A wikipedia.org-ból
  3. Progeria, Wikipédia angol nyelven, 2018. A wikipedia.org-ból
  4. Hayley Okines: Inspiráló tinédzser élete saját szavaival, S. Adams cikke a The Daily Mirror-ban, 2015-ben.
  5. Könyv áttekintés: Régi, az én időm előtt, Lisa, 2011. A mama.ie-tól