Sam Berns életrajz és üzenetküldés

Sam Berns (1996-2014) egy amerikai tinédzser volt, aki rövid életet élt, ritka, de halálos genetikai betegség, a Progeria néven. Ezt a betegséget világszerte kevesebb mint 300 gyermek szenved, és azok, akik attól gyógyulnak, általában nem érik el a többségi korhatárt.

Berns rövid életének nagy részét az egész világon tudatosította a betegségről. A Progeria, nagyon kevés embert érintve, a legtöbb ember nem ismeri.

A betegség genetikai jellege gátolja a gyógyulás létezését, ami életüket veszélyeztető helyzetbe hozza azokat, akik az életüket sújtják..

Sam emelkedett a világhírű hírnévre, amikor a HBO televízió „Az élet szerint Sam” című dokumentumfilmet készített, amely a fiatalember életéről szól. A legjobb dokumentumfilmre jelölték az Oscar-díjakon.

életrajz

Sampson Gordon "Sam" Berns született Providenceben, Rhode Island, Egyesült Államok, 1996. október 23-án. Amikor újszülött volt, sem a szülei, sem az orvosok, akik életre vitték, semmilyen problémát nem észleltek..

Amikor Sam csak két éves volt, az orvos diagnosztizálta a ritka genetikai állapotot, amely befolyásolta a növekedését. Ekkor értesülték szüleit arról, hogy a progéria, a legkevésbé elterjedt betegségek egyike a bolygón, és így az egyik legkevésbé ismertté vált..

Berns szülei gyermekorvosok voltak. Minden rendelkezésre álló erőforrást szenteltek annak érdekében, hogy megtalálják az oka annak, hogy a fiú milyen állapotban volt. A fiatalembernek, ha az állapotát diagnosztizálták, 13 éves élettartama volt. Általában a progéria nem teszi lehetővé az embereknek, hogy átadják ezt az életkorot.

progeria

A Progeria rendkívül ritka genetikai rendellenesség, amely elsősorban az emberi sejtek magjának megjelenésében nyilvánul meg. Egy egészséges sejtnek kör alakú ovális alakja van, míg a genetikai állapot által érintett sejt rendkívül deformálódott.

Ez a genetikai rendellenesség nagyon kis mennyiségű személyre vonatkozik. Úgy véljük, hogy kevesebb, mint 350 embert diagnosztizáltak Progeria világszerte. Az állapot mutáció formájában nyilvánul meg, de nem továbbítható, mert a szenvedő nem elég hosszú ahhoz, hogy szinte 100% -ban reprodukáljon.

A gyakori betegek, mint például a Berns tünetei nagyon hasonlóak az emberek öregedéséhez. Éppen ezért Berns sokkal idősebbnek tűnt, mint amilyennek volt. Valójában a progeria szó a görögből származik (pro: korai, geria: előrehaladott kor).

Az egyik oka annak, hogy a tudósok annyira érdekeltek a betegség tanulmányozásában, mert az öregedéssel kapcsolatos. Úgy véljük, hogy a progéria okainak alapos tanulmányozása jobban megértheti az emberek öregedésének okait.

Élet, mint fiatal

Berns-betegség nem tette lehetővé, hogy normális élete legyen a fejlődésének bármikor. Ugyanakkor ő és családja mindent megtett, hogy napi teljesítményét a lehető leggyorsabban tegye.

16 éves koromban az iskolában ütőhangszereket akartam játszani. A Progeria azonban nem engedte meg, hogy olyan dobot tartson, amely elég erős ahhoz, hogy a zenekar mellé menetelhessen. Egy építész és szülei dolgoztak egy olyan különleges modell kialakításán, amely lehetővé tette, hogy Sam felemelje a kis ütős hangszeret.

Az élete egyik negatív eseménye sem engedte, hogy a fiatalember ne legyen boldog. Valójában a rádióban adott interjúban a fiatalember azt mondta, hogy a legfontosabb dolog, amit az embereknek tudniuk kell róla, az, hogy nagyon boldog életet élt.

Progeria Kutatási Alapítvány

Amikor Samot diagnosztizálták a betegséggel, a szülei megkeresték az összes információt, amit a rendellenességről gyűjtöttek. Nagyon keveset találtak.

A betegség által érintett emberek száma olyan kicsi volt, hogy egyszerűen nem fordították a szükséges forrásokat annak tanulmányozására.

Ennek eredményeként szülei létrehozták a Progeria Kutatási Alapítványt. Az alapítvány erőfeszítéseinek köszönhetően anyja is bemutatta az első sikeres eredményeket a betegség kezelésével szemben.

Az alapítvány célja, hogy ismertesse a világot, hogy ennek a genetikai állapotnak ez a halálos következménye. Ezen túlmenően arra törekszik, hogy előmozdítsa a kutatást azokról az okokról, amelyek miatt az emberek szenvednek a progériától, hogy megtalálják a lehetséges gyógyításokat vagy eszközöket annak kezelésére..

Az alapítvány megújuló családokat keres, hogy felajánlja számukra a betegség kezeléséhez szükséges forrásokat.

Tevékenységek és kitüntetések

Sam kifejezetten érdeklődött a teste által végzett tevékenysége iránt, mivel a fizikai tevékenységek nagy része nem volt elérhető. Nagyon érdekli a képregények és a sport. Különösen a bostoni sportcsapatokat szerette.

Zdeno Chára, a Bruins (jégkorong) kapitányának nagy barátja lett, aki mélyen megcsodálta. Az egyik leginkább mozgó anekdotája a baráti duo között történt, amikor egy pártban Berns kiabált Chára-nak, hogy "ő volt a hős".

Chára válaszolt Bernsre a mérkőzés alatt, mondván, hogy maga Berns az ő bálványa és az egész csapaté. Halála után a Bruins csapat szertartást mutatott be a fiatalember tiszteletére az egyik szezonjáték előtt.

Beszéljen a TEDx-en és a dokumentumfilm a HBO-ról

Sam beszélgetett a TED-en, ahol az életfilozófiájáról beszélt. Ott bemutatott minden olyan elképzelést, amely arra ösztönözte őt, hogy teljes életet éljen, azon a halálos állapoton túl, amellyel született. Az általa adott beszédet széles körben tapsolták és világszerte több mint 30 millió alkalommal látott.

Érdekes története a HBO-gyártók figyelmét is megragadta. Ebből kifolyólag a csatorna úgy döntött, hogy készít egy dokumentumfilmet, ahol Berns életét mesélték.

A darabnak a neve "Élet a Sam szerint" volt, és 15 másik rövidfilm mellett Oscar-jelölésnek tekintették.

halál

Sam Berns halála hirtelen, betegsége miatt következett be. Egy évvel meghalt a dokumentumfilm felvétele után a HBO-val, és csak egy nappal, mielőtt részt vett tiszteletbeli kapitányként egy New England Patriots játékban. Berns 17 éves korában halt meg, 2014. január 10-én.

Üzenet, amit továbbított

Sam eszményei mind a TED-beszélgetésében, mind a HBO-ra rögzített dokumentumfilmben találhatók. Sam élete három fő üzenetet közvetít, amelyeket maga beszélt.

Fókuszáljon arra, hogy mit lehet tenni

Ezek közül az első az, hogy nem kell aggódni azzal, amit nem lehet tenni, mert túl sok dolog van, amit tehetünk.

Számára a Progeria nem tette lehetővé, hogy sok tevékenységet végezzen, amit sok fiatal hajlandó tenni, de azt ajánlja, hogy a pozitív.

Számára lehetséges a célok elérése az élet által bemutatott nehézségeken túl. Talán egy normális fiatalember fel tudott volna emelni egy ütőhangszert, de noha nem volt lehetséges, hogy ezt természetesen megtehesse, akkor a családja által biztosított speciális eszközökkel tudta ezt megtenni..

A helyes emberekkel körülvéve

Sam számára az élet egyik legfontosabb dologja, hogy az embereket érdemes megragadni. Ő maga is ezekre az emberekre utal, mint magas színvonalú emberi lények, akik megítélik a személyt, hogy ki ő, és nem úgy, ahogyan néz ki. Ez Sam második üzenete a világnak.

Ez az elképzelés különösen fontos volt Sam számára, akit mindig más fizikai kép alakított ki a körülötte lévőektől. A fiatalember mindig kereste a körülötte lévő embereket, hogy pozitív hatással legyenek az életére, ahogy mindig próbálta kölcsönösen.

Légy remény

Sam számára mindig rendkívül fontos volt, hogy mindent, amit a szorongással kívánunk, vizualizálni. Ez segít egyértelműen a jövőre összpontosítani és elfelejteni azokat a problémákat, amelyek napról napra az emberekre vonatkoznak.

Azokra a képregényekre összpontosítva, amelyek hamarosan jönnek, vagy a kedvenc csapata következő játékában, napról napra jelentette a jelentését; tudták, hogy a jövő tele volt olyan dolgokkal, amelyek boldoggá teszik.

Nem a negatív érzések figyelmen kívül hagyásának kérdése, hanem elfogadása. Néha bátornak kell lennie; Amikor egy személy rosszul érzi magát, el kell képzelni egy olyan jövőt, ahol az érzés már nem létezik, mert ez segít előrelépni. Ez a Sam harmadik és utolsó üzenete.

referenciák

1. Élet Sam Berns szerint, Medpage Today, 2013. A medpagetoday.com-ból
2. Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Készült a youtube.com webhelyről
3. Sam Berns rövid, örömteli élete, R. Marantz, 2014
4. Mintegy Sam, az élet szerint Sam, (n.d.). Elvett a lifeaccordingtosam.com webhelyről
5. Felülvizsgálat: Az „Élet szerint Sam”, S. Linden, 2013 öröme és kitartása